No próximo domingo, dia 28, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, por isso, a Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida reforça a importância dos diagnosticados com alguma doença rara, continuarem o tratamento, reforçando que está de prontidão para auxiliar no que for preciso.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são as enfermidades que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que 15 milhões de pessoas sejam diagnosticadas com doenças raras (8% da população), existindo de 6 a 8 mil tipos dessas doenças.
As doenças raras apresentam sinais e sintomas diferentes que variam de indivíduo para indivíduo, assim como de doença para doença. Deve-se desconfiar de uma doença rara quando um sintoma é recorrente e frequente, mesmo realizando o tratamento, quando o desenvolvimento da criança não está dentro da normalidade ou em casos de traumas e lesões neurológicas.
Devido ao índice de 30% de morte antes dos 5 anos de idade (das pessoas acometidas por doenças raras), e a alta porcentagem que afeta as crianças (70% do total de acomedidos), é fundamental realizar exames de prevenção, buscando constante orientação médica. Estudos mostram que 80% dos casos é devido origem genética e os outros 20% são por alterações genéticas ou ambientais.
Algumas doenças raras:
Delírio de Capgras, Síndrome da Mão Alheia, Síndrome do Sotaque Estrangeiro Síndrome de Moebius, Síndrome de Tourette, Síndrome de Aase, Fibrose Cística, Síndrome de Prader Willi, Doença de Gaucher, entre outras.
A Secretária dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Manuela Maschietto Gonçalves Albini, afirma que tais patologias, além de relacionadas com aspectos neurológicos e genéticos, também estão vinculadas à questões enzimáticas e hormonais. Por isso a importância de procurar ajuda de profissional e manter a comunicação com familiares e amigos, expondo os reais sintomas.
“Algumas ações estão acontecendo neste período de pandemia. O Movimento Raro, Raros na Pandemia, entre outras, todas enfatizando a necessidade das pessoas continuarem seus tratamentos relacionados as suas doenças raras, já que, ao falarmos de doenças, sempre levamos em consideração os sinais e sintomas destas, e o sofrimento do ser humano. Ressalto que nossa Secretaria está de portas abertas a todos, para ajudarmos em todas as necessidades mediante nossas possibilidades”, explicou.
A Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida atende na rua Constituição, número 123, bairro Pão de Açúcar, de segunda a sexta-feira, das 8h às 12h e das 13h às 17h. Para mais informações, o e-mail é atendimento.pcd@capivari.sp.gov.br e os telefones são o (19) 3491-1314 e (19) 2146-1525.
